Κυμπουρόπουλος: «Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ χωρίς το φάρμακο θα είχε πεθάνει»

Πάσχουν από το ίδιο γενετικό νόσημα

Δείτε στο video από το κεντρικό δελτίο ειδήσεων του Star το «ευχαριστώ» του Γιώργου Γλωσσιώτη, πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ

«Το παιδί αυτό αν δεν είχε βγει το φάρμακο που αυτή τη στιγμή παίρνω και εγώ και είναι πολύ βοηθητικό, ειδικά σε τέτοιες περιπτώσεις όπως του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, θα είχε πεθάνει. Αυτό δυστυχώς είναι δεδομένο. Γι΄αυτό κι εγώ κάνω οτιδήποτε μπορώ για να έχει μία καλή ποιότητα ζωής». 

Φεύγει για θεραπεία στη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ

Με αυτά τα λόγια περιέγραψε στο star.gr ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος την περίπτωση του 18 μηνών αγοριού που διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Τύπου 1, το ίδιο γενετικό νόσημα από το οποίο πάσχει και ο ευρωβουλευτής. Ο μικρούλης πήρε το πολυπόθητο «διαβατήριο» για να ταξιδέψει στη Βοστώνη. Εκεί θα υποβληθεί σε νέα γονιδιακή θεραπεία που έχει εγκριθεί στην Αμερική από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων (FDA), αλλά δεν έχει εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Φορέα έγκρισης φαρμάκων (ΕΜΑ). 

Ο Ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας, Στέλιος Κυμπουρόπουλος. Φωτογραφία: ΙnTime

Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Πρόκειται για μία πολύ δύσκολη ασθένεια. Αν ο πατέρας και η μητέρα έχουν το γονίδιο, «υπάρχει 25% πιθανότητα να μεταφερθούν και τα δύο γονίδια στο παιδί και να αποκτήσει την ασθένεια» 

Ποιον από τους τρεις τύπους (1,2 ή 3) θα εμφανίσει το παιδί είναι τυχαίο γεγονός. Όσο για τα συμπτώματα; Ποικίλλουν ανάλογα με τον τύπο.

«Ειδικά για τον μικρό Παναγιώτη, αυτό που είναι πιο βασικό -δυστυχώς- είναι ότι επέρχεται πρόωρα ο θάνατος» εξηγεί στο star.gr ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος.

Όσοι πάσχουν από το αυτήν «δεν μπορούν να φάνε καλά και πνίγονται, δεν μπορούν να αναπνεύσουν καλά, οπότε μέχρι την ηλικία του ενός έτους το παιδί έχει πεθάνει. Δε λειτουργούν καλά οι μυες για να λειτουργήσει καλά ο οργανισμός».

Στόχος είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής και της καθημερινότητας του ασθενούς. Αυτό ακριβώς ευελπιστούν οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ με το ταξίδι ζωής που ετοιμάζονται να κάνουν στη Βοστώνη. Η νέα γονιδιακή θεραπεία προέκυψε το 2019, σύμφωνα με τον κύριο Κυμπουρόπουλο. Η διαφορά της με αυτή που εφαρμόζεται από το 2016 στην Ελλάδα είναι «ο τρόπος λειτουργίας και τα αποτελέσματα. Η μία θεραπεία πρέπει να επαναλαμβάνεται κάθε τέσσερις μήνες, ενώ η άλλη είναι εφάπαξ».

Θα γίνει καλά μετά τη θεραπεία στη Βοστώνη ο Παναγιώτης Ραφαήλ; «Τα δεδομένα δείχνουν ότι το καλά δεν μπορεί να υφίσταται. Όμως το να βελτιωθεί η κινητικότητά του, να μπορεί να αναπνέει μόνος του, να μπορεί βήχει, να μπορεί να τρώει μόνος του, αυτά θα βελτιωθούν. Να υπάρχει καλύτερη ποιότητα ζωής» εξηγεί ο ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας.

O 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ

Η αθόρυβη πλην καθοριστική συμβολή του Βασίλη Κικίλια

Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος αναφέρθηκε και στην ανθρώπινη πλευρά του Υπουργού Υγείας. «Είχε να αντιμετωπίσει δύο πράγματα. Την ανθρώπινη ανάγκη αλλά και τη γνώμη των γιατρών, η οποία έλεγε ότι η νέα θεραπεία δε θα βοηθήσει, επομένως ως υπουργός δεν μπορούσε να πάει αντίθετα. Του βγήκε πιο έντονα η ανθρώπινη ανάγκη. Να υποστηρίξουμε κάποιον συνάνθρωπό μας που χρειάζεται άμεσα να κάνει κάτι. Ένας υπουργός πρέπει να λειτουργεί ανθρώπινα σε περιπτώσεις επιτακτικής ανάγκης. Έπρεπε να πάει πάνω από τη γνώμη μίας επιστημονικής ομάδας, του ανώτερου υγειονομικού συμβουλίου που αυτό ξέρετε έχει μία βαρύτητα».

Εκτός από τα παραπάνω, η τεράστια αγάπη του κόσμου ήταν το «εισιτήριο» για να κάνει το μεγάλο ταξίδι ο Παναγιώτης-Ραφαήλ.  Έλληνες και Κύπριοι, σαν μία γροθιά, κατάφεραν να συγκεντρώσουν το ποσό των τριών εκατομμυρίων ευρώ για να μπορέσει το 18 μηνών αγοράκι να πάει στη Βοστώνη.

«Αφαιρέστε τα εμπόδια» 

Τέλος, ο κύριος Κυμπουρόπουλος  έστειλε το δικό του μήνυμα, καλώντας την κοινωνία να αφαιρέσει τα εμπόδια, ώστε να μπορούν να έχουν ποιότητα ζωής. «Είμαστε πολύ ευτυχισμένοι όσοι πάσχουμε από αυτή την ασθένεια, γιατί έχουν προκύψει θεραπείες. Η επιστήμη εξελίσσεται και κάνουμε βήματα προς την πρόοδο. Ψάχνουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητά μας, αλλά κάποιοι άνθρωποι είναι ανάπηροι, άρα πρέπει η κοινωνία να αφαιρέσει τα εμπόδια, ώστε η κατάσταση της αναπηρίας να μπορεί να είναι λειτουργική μέσα στην κοινωνία».

Follow us:

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Τελευταία Νέα
12.11.19 , 00:12 Κυκλοφοριακές ρυθμίσεις και την Τρίτη λόγω Σι Τζιπίνγκ
12.11.19 , 00:03 GNTM: Αποχώρησε η Σπυρούλα!
11.11.19 , 23:59 Κυβέρνηση- ΣΥΡΙΖΑ: «Κονταροχτυπιούνται» για την επιχείρηση στην ΑΣΟΕΕ
11.11.19 , 23:55 Θρίαμβος Τσιτσιπά στο ντεμπούτο του στο ΑΤΡ Finals
11.11.19 , 23:53 Η εμμονή του για μια 49χρονη: Της επιτέθηκε δύο φορές- Την έσωσε ο γιος της
11.11.19 , 23:49 GNTM: Κι όμως αυτή η κοπέλα πήρε την καλύτερη φωτογραφία!
11.11.19 , 23:37 Ξέσπασε σε κλάματα η Σπυρούλα: «Κουράστηκα να ακούω κακά σχόλια»!
11.11.19 , 23:35 Θεσσαλονίκη: Κρεμιούνται απο το λεωφορείο για λίγα... likes!
11.11.19 , 23:27 Είσαι single; Γιόρτασέ το!
11.11.19 , 23:23 Ανακάλυψη σορού... 102 ετών- Καταλυτικός ο ρόλος ενός κουταλιού
11.11.19 , 23:14 Απαγωγή Έλληνα ναυτικού: Στο σκοτάδι βρίσκονται οι γονείς του
11.11.19 , 23:11 Αποκλειστικό: Η «συγγνώμη» των γονιών του Ροδίτη για τη δολοφονία Τοπαλούδη
11.11.19 , 23:03 Αντώνης Ρέμος: «Μάγεψε» η εμφάνιση με τον Guy Manoukian
11.11.19 , 22:55 Καταγγελίες στην Πάτρα: Ηλικιωμένος παρενοχλεί σεξουαλικά μαθητές
11.11.19 , 22:55 GNTM: Η Κωνσταντίνα μπήκε στην κλίκα των «FF»!
09.11.19 , 20:15 Ελληνίδα ηθοποιός: «Ο Νίκος Σεργιανόπουλος πήγαινε γυρεύοντας»
10.11.19 , 14:59 «Μόλις χώρισα!» - Ακόμα ένας χωρισμός στην ελληνική showbiz
08.11.19 , 12:30 Σουζάνα από GNTM: Της έπεσαν όλα τα μαλλιά και φοράει περούκα
08.11.19 , 11:25 Μαρτίνα:Πώς έκανε πρόταση γάμου στον κατά 25 χρόνια μεγαλύτερο σύντροφό της
10.11.19 , 23:51 Επίσκεψη Κινέζου προέδρου: Κλειστοί δρόμοι σε Αθήνα και Πειραιά
10.11.19 , 13:36 GNTM-Trailer: Τα κορίτσια ετοιμάζονται για… διεθνή καριέρα!
08.11.19 , 16:53 Εκθαμβωτική η Kate Middleton με σκουλαρίκια της Πριγκίπισσας Diana
08.11.19 , 16:25 Ανατροπή στο Μοναστηράκι: Δε μαχαιρώθηκε ο άνδρας που βρέθηκε αιμόφυρτος
11.11.19 , 17:09 Η Άση Μπήλιου στο star.gr: Αυτά είναι τα ζώδια που έχουν καρμική σχέση!
09.11.19 , 13:44 Σάκης Τανιμανίδης: Με τη μικρή του αδερφή στην Εβδομάδα Μόδας της Αθήνας
08.11.19 , 15:33 Στο εδώλιο η σύζυγος του δασκάλου που βρέθηκε απανθρακωμένος στο αυτοκίνητο
11.11.19 , 12:00 Χριστίνα Μπόμπα: Η απάντηση στον Βαρθακούρη που είπε ότι δεν τη γνωρίζει!
09.11.19 , 14:28 Πασίγνωστος τραγουδιστής συνελήφθη για ναρκωτικά
11.11.19 , 08:34 Αλέξης Γεωργούλης: Είναι ζευγάρι με την κόρη γνωστού Έλληνα ηθοποιού;
09.11.19 , 22:57 Τρίκαλα: Τον Γενάρη είχε πεθάνει το αδελφάκι του τριών μηνών βρέφους
Back to Top