Μια συγκινητική ιστορία αγάπης, δύναμης και πίστης μοιράστηκαν στην εκπομπή Αλήθειες με τη Ζήνα η Λάνα και ο Σάββας, ένα ζευγάρι που πορεύεται μαζί εδώ και 35 χρόνια και τα τελευταία οκτώ δίνει καθημερινά μάχη με τη νόσο ALS ή Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση.
Οι δυο τους γνωρίστηκαν σε νεαρή ηλικία στη Σαλαμίνα και δημιούργησαν μια όμορφη οικογένεια με δύο παιδιά. Η ζωή τους κυλούσε φυσιολογικά μέχρι το 2018, όταν ο Σάββας άρχισε να εμφανίζει τα πρώτα ανησυχητικά συμπτώματα.
«Ξεκίνησε με έντονες κράμπες στο δεξί πόδι. Μια μέρα πήγε να τρέξει και το πόδι του δεν τον ακολούθησε. Μου είπε: "Λάνα, είναι σαν να έχω πάθει εγκεφαλικό, το πόδι μου δεν με ακούει"», διηγήθηκε συγκινημένη η σύζυγός του.
Λίγο καιρό αργότερα ήρθε η διάγνωση που θα άλλαζε τη ζωή τους: «Ήρθε μπροστά μου και μου είπε: "Έχω μια αρρώστια που σιγά σιγά θα με παραλύσει". Του απάντησα πως ό,τι κι αν είναι, θα το παλέψουμε μαζί», ανέφερε η Λάνα.
«Κάθε μέρα χάνεις και κάτι»: Συγκινεί ο Σάββας που πάσχει από τη νόσο
Ο Σάββας έχει χάσει εντελώς την ικανότητα της ομιλίας και της κίνησης. Πλέον επικοινωνεί με την οικογένειά του μέσω ειδικής συσκευής η οποία καταγράφει την κίνηση των ματιών.
Η κάμερα που βρίσκεται ενσωματωμένη στην οθόνη καταγράφει πού κοιτάζει ο ασθενής σε μια οθόνη με γράμματα, λέξεις ή σύμβολα. Επιλέγοντας με το βλέμμα του τα κατάλληλα γράμματα, σχηματίζει λέξεις και προτάσεις, τις οποίες το σύστημα μετατρέπει σε ομιλία μέσω συνθετικής φωνής.
Έτσι, ακόμη και όταν δεν μπορεί να κινήσει τα χέρια ή να μιλήσει, μπορεί να επικοινωνεί με την οικογένειά του, να γράφει μηνύματα και να εκφράζει τις ανάγκες του μόνο με τα μάτια του.
«Το πιο δύσκολο είναι η αποδοχή. Κάθε μέρα χάνεις και κάτι. Το σώμα αλλάζει, αλλά το μυαλό δεν μπορεί να το δεχτεί εύκολα», εξήγησε ο Σάββας μέσω της συσκευής του.
Όπως παραδέχτηκε, η ασθένεια του στέρησε την καθημερινότητα και την κοινωνική του ζωή. Ωστόσο, του χάρισε κάτι εξίσου σημαντικό.
«Μου πήρε πολλά, αλλά μου έδειξε και ανθρώπους που δεν περίμενα. Φίλους που στάθηκαν δίπλα μου», αναφέρει.
Για τη Λάνα, η μεγαλύτερη πηγή δύναμης παραμένει ο ίδιος ο σύζυγός της.
«Με συγκινεί ο αγώνας που δίνει κάθε μέρα για να είναι εδώ μαζί μας. Το πείσμα του, η θέλησή του και η αγάπη του είναι αυτά που μας κρατούν όρθιους», δήλωσε.
Τι είναι η νόσος ALS - Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα
Η ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ή Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση είναι μια σοβαρή νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει τους κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι σταδιακά καταστρέφονται σταδιακά, οι μύες αδυνατίζουν, ατροφούν και τελικά παραλύουν.
Θεωρείται σπάνια νόσος και εμφανίζεται συνήθως μεταξύ 40 και 70 ετών, αν και μπορεί να παρουσιαστεί και νωρίτερα ή αργότερα.
Τα πρώτα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο:
Συχνά πρώιμα συμπτώματα
- Αδυναμία σε χέρι ή πόδι
- Δυσκολία στο περπάτημα
- Συχνά σκοντάμματα ή πτώσεις
- Δυσκολία στο κράτημα αντικειμένων
- Μυϊκές κράμπες
- Μυϊκές συσπάσεις (τινάγματα κάτω από το δέρμα - fasciculations)
Σε προχωρημένα στάδια
- Σοβαρή μυϊκή αδυναμία
- Παράλυση άκρων
- Δυσκολία στην αναπνοή
- Ανάγκη μηχανικής υποστήριξης αναπνοής
Συνήθως δεν επηρεάζονται όραση, ακοή, αφή, ο έλεγχος της κύστης και του εντέρου και η νοημοσύνη, αν και ένα ποσοστό ασθενών εμφανίζει γνωστικές διαταραχές)
Πώς γίνεται η διάγνωση της ALS: Θεραπεία και προσδόκιμο ζωής
Η διάγνωση βασίζεται σε κυρίως σε νευρολογική εξέταση και κυρίως ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ - EMG), εξέταση η οποία δείχνει εάν οι μύες χάνουν τη νευρική τους τροφοδότηση.
Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία. Υπάρχουν, όμως, θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.
Το προσδόκιμο ζωής των ασθενή διαφέρει από άτομο σε άτομο. από ασθενή σε ασθενή. Ο μέσος όρος είναι περίπου 2 – 5 χρόνια από τη διάγνωση, ωστόσο, κάποιοι ασθενείς ζουν πάνω από 10 χρόνια.
Δείτε ολόκληρη την εκπομπή Αλήθειες με τη Ζήνα
Διαβάστε όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο.