Έκκληση βοήθειας για τον μικρό Μιχάλη - Πάσχει από σπάνια ασθένεια

«Θα σας είμαστε παντοτινά υπόχρεοι»  

Αγώνα ζωής δίνει ένα αγοράκι 22 μηνών που πάσχει από σπάνια ασθένεια, που παραλύει το νευρικό του σύστημα. Ο μικρός Μιχάλης πρέπει να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία, η οποία κοστίζει τρία εκατομμύρια δολάρια και οι γονείς απευθύνουν έκκληση για βοήθεια.

Πριν καλά, καλά προλάβει να ζήσει, άρχισε να δίνει τον πιο μεγάλο αγώνα. Ο Μιχάλης διεγνώσθη με σπαστική παραπληγία, την SPG50, μία ασθένεια σπάνια και είναι το μοναδικό αγόρι στον Καναδά που πάσχει από αυτήν. Εδώ και ενάμιση χρόνο έχουν μπει σε έναν άγνωστο κόσμο και ψάχνουν την ελπίδα που θα σώσει το γιο τους.   

Οι χριστουγεννιάτικες ευχές του Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Βοστώνη

«Όταν ήταν περίπου έξι μηνών, ο Μιχάλης παρουσίασε κάποιες δυσκολίες στις φάσεις της ανάπτυξής του. Μας είπαν ότι πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο», δήλωσαν οι γονείς του μικρού.  

Ποια είναι η σπάνια νόσος

«Πρόκειται ουσιαστικά για μια σταδιακή παράλυση, όπου επηρεάζεται η όραση, η ακοή αλλά ακόμα και η λειτουργία του εγκεφάλου με συνέπεια πολλές φορές, αν δεν αντιμετωπιστεί, να οδηγήσει σε εγκεφαλική παράλυση άρα και στον θάνατο. Είναι σπάνια νόσος και λόγω της σπανιότητας αυτής δεν υπάρχει πολύ εκτεταμένη έρευνα. Αυτή τη στιγμή γνωρίζουμε ότι ουσιαστικά η μοναδική λύση είναι η γονιδιακή θεραπεία», ανέφερε παιδίατρος του πανεπιστημίου Αθηνών. 

Η μητέρα και ο πατέρας του πιστεύουν ότι με μία συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία, όπου οι γιατροί θα προσθέσουν στον οργανισμό του την πρωτεϊνη που λείπει, θα βελτιωθεί κατά πολύ η υγεία του γιου τους. Η θεραπεία, όμως, κοστίζει τρία εκατομμύρια δολάρια. Για αυτό το λόγο, έχουν φτιάξει τη σελίδα «CURESPG50», όπου ο καθένας μπορεί να προσφέρει χρήματα για τη θεραπεία του Μιχάλη. 

Ο αγώνας των γονιών έχει βρει συμπαραστάτες σε όλο τον κόσμο και ανάμεσα σε αυτούς και τον πρωθυπουργό του Καναδά.   

Δείτε ολόκληρο το κεντρικό δελτίο ειδήσεων του Star, με τη Μάρα Ζαχαρέα.


 

Διαβάστε όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο.
Follow us:

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Back to Top