Έκκληση βοήθειας για τον μικρό Μιχάλη - Πάσχει από σπάνια ασθένεια

«Θα σας είμαστε παντοτινά υπόχρεοι»  

Αγώνα ζωής δίνει ένα αγοράκι 22 μηνών που πάσχει από σπάνια ασθένεια, που παραλύει το νευρικό του σύστημα. Ο μικρός Μιχάλης πρέπει να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία, η οποία κοστίζει τρία εκατομμύρια δολάρια και οι γονείς απευθύνουν έκκληση για βοήθεια.

Πριν καλά, καλά προλάβει να ζήσει, άρχισε να δίνει τον πιο μεγάλο αγώνα. Ο Μιχάλης διεγνώσθη με σπαστική παραπληγία, την SPG50, μία ασθένεια σπάνια και είναι το μοναδικό αγόρι στον Καναδά που πάσχει από αυτήν. Εδώ και ενάμιση χρόνο έχουν μπει σε έναν άγνωστο κόσμο και ψάχνουν την ελπίδα που θα σώσει το γιο τους.   

Οι χριστουγεννιάτικες ευχές του Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Βοστώνη

«Όταν ήταν περίπου έξι μηνών, ο Μιχάλης παρουσίασε κάποιες δυσκολίες στις φάσεις της ανάπτυξής του. Μας είπαν ότι πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο», δήλωσαν οι γονείς του μικρού.  

Ποια είναι η σπάνια νόσος

«Πρόκειται ουσιαστικά για μια σταδιακή παράλυση, όπου επηρεάζεται η όραση, η ακοή αλλά ακόμα και η λειτουργία του εγκεφάλου με συνέπεια πολλές φορές, αν δεν αντιμετωπιστεί, να οδηγήσει σε εγκεφαλική παράλυση άρα και στον θάνατο. Είναι σπάνια νόσος και λόγω της σπανιότητας αυτής δεν υπάρχει πολύ εκτεταμένη έρευνα. Αυτή τη στιγμή γνωρίζουμε ότι ουσιαστικά η μοναδική λύση είναι η γονιδιακή θεραπεία», ανέφερε παιδίατρος του πανεπιστημίου Αθηνών. 

Η μητέρα και ο πατέρας του πιστεύουν ότι με μία συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία, όπου οι γιατροί θα προσθέσουν στον οργανισμό του την πρωτεϊνη που λείπει, θα βελτιωθεί κατά πολύ η υγεία του γιου τους. Η θεραπεία, όμως, κοστίζει τρία εκατομμύρια δολάρια. Για αυτό το λόγο, έχουν φτιάξει τη σελίδα «CURESPG50», όπου ο καθένας μπορεί να προσφέρει χρήματα για τη θεραπεία του Μιχάλη. 

Ο αγώνας των γονιών έχει βρει συμπαραστάτες σε όλο τον κόσμο και ανάμεσα σε αυτούς και τον πρωθυπουργό του Καναδά.   

Δείτε ολόκληρο το κεντρικό δελτίο ειδήσεων του Star, με τη Μάρα Ζαχαρέα.


 

Follow us:

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Τελευταία Νέα
27.01.20 , 12:30 Συνετρίβη αεροσκάφος με 83 επιβαίνοντες στο Αφγανιστάν
27.01.20 , 12:28 Νέα εβδομάδα στο Shopping Star με θέμα «Φινετσάτη με μίνι το πρωί»
27.01.20 , 12:25 Κουνουπίδι: Κι όμως υπάρχει τρόπος το παιδί σου να το λατρέψει
27.01.20 , 12:22 Ιστορικό χαμηλό για ομόλογα πριν τη νέα έξοδο στις αγορές
27.01.20 , 12:18 Ασφάλεια 5 αστέρων από τον Euro NCAP για το Ford  Puma
27.01.20 , 12:10 Έλλη Κοκκίνου: Είχε καταλάβει ή όχι τη φάρσα του Σάββα Πούμπουρα;
27.01.20 , 12:10 Κοροναϊός: Σε ποιες χώρες έχουν καταγραφεί κρούσματα και πώς μεταδίδεται
27.01.20 , 12:06 Πώς θα σου περάσουν τα νεύρα που έχεις μαζί του σε πέντε λεπτά
27.01.20 , 11:54 Ολυμπία Χοψονίδου: Οι δύσκολες μέρες μετά τη γέννηση της κόρης της
27.01.20 , 11:52 Πώς θα δηλωθούν τα «ξεχασμένα» τετραγωνικά στους δήμους
27.01.20 , 11:50 Πανελλήνια Ομοσπ.Ποντιακών Σωματείων:«Aπαιτούμε συγγνώμη από τον Ολυμπιακό»
27.01.20 , 11:39 Βαγδάτη: Επίθεση με ρουκέτες εναντίον της πρεσβείας των ΗΠΑ
27.01.20 , 11:38 Θέλουν τον Κόμπι Μπράιαντ στο λογότυπο του NBA
27.01.20 , 11:37 Ασλάνογλου: «Συμπρωταγωνιστής μου πήγε να με πνίξει κι έπαθα κρίση πανικού»
27.01.20 , 11:28 Αξιολόγηση σε Δημόσιο: Αλλάζουν όλα στην επιλογή προϊστάμενων
23.01.20 , 12:45 Τι είναι ο νέος κοροναϊός και ποια τα συμπτώματα του
24.01.20 , 10:11 Νωρίτερα οι συντάξεις Φεβρουαρίου: Ποιοι θα πληρωθούν σήμερα
26.01.20 , 16:20 Αμαλία Κωστοπούλου: Το νέο της post και το επικό σχόλιο του μπαμπά της
23.01.20 , 19:02 Κατερίνα Στικούδη-Dj Rico: Δείτε το παραδοσιακό τους σπίτι
26.01.20 , 18:00 Kέισι Μίζιου - Εβελίνα Σκίτσκο: Ποζάρουν μαζί - To τέλειο vintage concept
25.01.20 , 14:29 Νικολέττα Ράλλη: Η πρώτη φωτογραφία μετά την αποκάλυψη της εγκυμοσύνης της
25.01.20 , 19:22 Νύχτα τρόμου για Γαρμπή -Σχοινά: «Θα σου φυτέψουμε μια σφαίρα στο κεφάλι»
23.01.20 , 13:17 Οικογενειακή τραγωδία στη Φθιώτιδα: Τη σκότωσε και αυτοκτόνησε
25.01.20 , 13:52 Άγγελος Μπράτης: «Επειδή είμαι γκέι δεν ενδιαφέρονται τα media για μένα»
24.01.20 , 10:11 GNTM -Άννα: Η επαγγελματική φωτογράφιση στο Λονδίνο
24.01.20 , 16:49 Βούρκωσε η Ελένη Μενεγάκη: Αποχώρησε από το πλατό και πήγε σε διαφημίσεις
25.01.20 , 22:29 Ληστεία Σχοινά -Γαρμπή: Τα πρώτα λόγια της τραγουδίστριας
24.01.20 , 20:03 Μαντώ Γαστεράτου: Το αστείο στιγμιότυπο με τον γιο της στο Instagram!
24.01.20 , 23:37 Δέσποινα Βανδή: Στο πάρτι γενεθλίων της κολλητής της, Μάνιας Ντέλου!
24.01.20 , 08:46 Αθηνά Οικονομάκου: «Πετάει» ξανά - Για πού το 'βαλε πάλι;
Back to Top