Η 14 Φεβρουαρίου είναι παγκοσμίως γνωστή ως η ημέρα των ερωτευμένων. Όμως, λίγοι γνωρίζουν ότι είναι και η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών.
Tι σκοπό έχει η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών
Η ημέρα αυτή έχει σκοπό να ενημερώσει για την νόσο και να αποδώσει σεβασμό σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που έδωσαν την μάχη τους με αυτή την εκ γενετής ανωμαλία της καρδιάς. Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι η πιο συχνή διαμαρτία της διάπλασης στα νεογνά. Περίπου 1:1000 παιδιά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς κλπ.
Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων.
Ως εκ τούτου, είναι κρίσιμης σημασίας να υπάρχει επαρκής ιατρική εγρήγορση ώστε η διάγνωση να πραγματοποιηθεί όσο πιο πρώιμα γίνεται. Περαιτέρω,η επιστημονική, ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη είναι βασικοί πυλώνες της επιτυχημένης έκβασης και πορείας ζωήςτου κάθε ασθενούς.
Ποια είναι τα συμπτώματα των συγγενών καρδιοπαθειών
Τα σημεία και τα συμπτώματα των συγγενών καρδιοπαθειών σχετίζονται με τον τύπο και τη σοβαρότητα της συγγενούς καρδιοπάθειας. Τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες μπορεί να εμφανίζουν δύσπνοια, κυάνωση, λιποθυμία, καρδιακή ανεπάρκεια, αναπνευστικές λοιμώξεις και διαταραχές στην ανάπτυξη.
Οι ενήλικες με συγγενείς καρδιακές παθήσεις εντάσσονται γενικά σε δύο κατηγορίες:
1) σε ασθενείς, όπου η διάγνωση, η αντιμετώπιση και παρακολούθηση της νόσου έγινε κατά τη διάρκεια των παιδικών τους χρόνων και στη συνέχεια απαιτούν παρακολούθηση κατά την ενήλικη ζωή τους.
2) σε ασθενείς, όπου στην παιδική τους ηλικία δεν διεγνώσθη η νόσος, διότι ήταν ασυμπτωματικοί και διαγνώστηκαν στην ενήλικη ζωή. Τα συμπτώματα είναι πιθανό σε κάποιες παθήσεις να μην εμφανιστούν για πολλές δεκαετίες.
Γιατί είναι ιδιαίτερη η κλινική προσέγγιση των ενηλίκων
Η κλινική προσέγγιση των ενηλίκων με συγγενείς καρδιακές παθήσεις είναι ιδιαίτερη. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός, ιδιαίτερα στις σύμπλοκες συγγενείς καρδιοπάθειες, όσον αφορά την ανατομία, την αντιμετώπιση χειρουργική ή μη, τις συνυπάρχουσες ανωμαλίες και τις επιπλοκές.
Οι πιο συνηθισμένες επιπλοκές είναι η καρδιακή ανεπάρκεια και οι αρρυθμίες.
Απαραίτητη η εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα
Οι ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ένας μοναδικός πληθυσμός ασθενών και χρειάζονται την παροχή εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας για όλη τη διάρκεια της ζωής τους.
Ωστόσο, οι ασθενείς νοσούν από τη γέννησή τους και τη φροντίδα τους ελέγχουν συνήθως οι γονείς για πάρα πολλά χρόνια. Κατά την μεταβατική περίοδο της ενηλικίωσης και της ανεξαρτητοποίησής τους παρατηρείται συνήθως καθυστέρηση ανάληψης και σωστής διαχείρισης των ιατρικών προβλημάτων.
Επιπρόσθετα, η καλή μετεγχειρητική πορεία, σε συνδυασμό με την μέχρι τώρα άγνοια της ανάγκης μακροχρόνιας παρακολούθησης, αποτελούν συνήθεις ανασταλτικούς παράγοντες για την σωστή παρακολούθηση.
Ψυχικές διαταραχές και συγγενείς καρδιοπάθειες
Με την βελτίωση του προσδόκιμου επιβίωσης, η ψυχική υγεία και η ποιότητα ζωής γίνονται σημαντικά ζητήματα για τους ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Έχει δειχθεί ότι οι ψυχικές διαταραχές, και ιδιαίτερα οι διαταραχές της διάθεσης και το άγχος, παρουσιάζονται συχνότερα στους ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.
Ωστόσο, οι διαταραχές αυτές σπάνια διαγιγνώσκονται με αποτέλεσμα να έχουν επίπτωση στην ποιότητα της ζωής τους.
Προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες
Μερικά θέματα που ανακύπτουν είναι ο επαγγελματικός προσανατολισμός, η δυνατότητα για άσκηση και εργασία, η δυνατότητα ασφάλισης ανάλογα με τη σοβαρότητα της πάθησης και τέλος η δυνατότητα ασφαλούς εγκυμοσύνης σε γυναίκες με συγγενή καρδιοπάθεια.
Γίνεται παγκοσμίως, και στην Ελλάδα, προσπάθεια για την οργάνωση ειδικών κέντρων παρακολούθησης για την ολοκληρωμένη προσέγγιση και αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών και για την ενημέρωση των ενηλίκων ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες για την αναγκαιότητα της τακτικής παρακολούθησής τους από τα κέντρα αυτά, με σκοπό την καλύτερη ποιότητα της ζωής τους και την αύξηση της επιβίωσής τους η οποία τα τελευταία χρόνια πλησιάζει, με τη σωστή αντιμετώπιση, αυτήν του γενικού πληθυσμού.
