Ολοκληρώθηκε η ίδρυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα και έτσι «οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό» ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.
Παρέμβαση Κικίλια για το ραντεβού σε νοσοκομείο μετά από 2 χρόνια
Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι 18 και θα λειτουργήσουν σε συνολικά τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής και συγκεκριμένα, εννέα στο «Λαϊκό», τέσσερα στο «Αιγινήτειο», ένα στο «Αττικόν» και τέσσερα στο «Αγία Σοφία».
Ο υπουργός Υγείας σε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, δήλωσε ότι «τα Κέντρα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους».
Όπως είπε, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών για να μπορέσουν να μετέχουν στην πρόσκληση που έγινε από την ΕΕ για την γενικότερη χρηματοδότηση.
Ανάφερε πως ενημερώθηκε από την Ευρωπαία επίτροπο Υγείας, Στέλλα Κυριακίδου για την προτεραιότητα που δίνει η πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν στην αντιμετώπιση του καρκίνου και πως το νέο σχέδιο δράσης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής θα υποβληθεί στο τέλος του έτους.
Υπουργείο Υγείας: Φοιτητές του Πολυτεχνείου θα αναβαθμίζουν τα νοσοκομεία
Ο πρύτανης του ΕΚΠΑ, καθηγητής Αθανάσιος Δημόπουλος, ευχαρίστησε τον υπουργό για την παρουσία του στη συνέντευξη Τύπου, η οποία όπως είπε, σηματοδοτεί την στήριξη που δίνει το Υπουργείο Υγείας στην ανάπτυξη των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων.
5.000 ασθενείς στην Ελλάδα με σπάνια νοσήματα
«Υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως», ανέφερε ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης.
Κικίλιας στο Star: Έρχονται μεγάλες αλλαγές σε εφημερίες και επείγοντα
Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
«Η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ κάνοντας ένα εξαιρετικά σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, που προάγουν την τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα, την ασθενοκεντρική φροντίδα και τη συμμετοχή των ασθενών στη διαχείριση της ασθένειας και συνεχίζοντας την προσφορά στην Δημόσια Υγεία το 2020, προέβη στη σύσταση - ίδρυση 18 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων και έπεται η ίδρυση και άλλων», κατέληξε.
Οι προϋποθέσεις των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων
Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, παρουσίασε τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων:
- Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών
- Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν.
- Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών.
- Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών.
- Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης.
- Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας.
- Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών.
- Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Αυτά είναι τα 18 ιδρυθέντα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής Αθηνών
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων, Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια Άννα Αγγελούση
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου, Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων,Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων, Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
- Kέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Yπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης
- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων - Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος.
