H 15η Οκτωβρίου του 2012 ήταν η χειρότερη μέρα της ζωής των Ilan και Annis Ganot! Και αυτό γιατί τότε ο μόλις 2 ετών γιος τους, διαγνώστηκε με μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια που προσβάλει τους μύες αγοριών προκαλώντας μυϊκή ατροφία και τελικά θάνατο. Ονομάζεται Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
Και οι δυο γονείς του μικρούλη παράτησαν τις δουλειές τους και πάλεψαν για το γιο τους…
Από εκείνη την μέρα ήξεραν πως η ζωή τους θα αλλάξει ριζικά. Αυτό όμως που δεν μπορούσαν να προβλέψουν με τίποτα, είναι ότι ο Ilan θα κινητοποιούσε ολόκληρ��ς ηπείρους και επιχειρηματίες να «ρίξουν» λεφτά για να βρεθούν φάρμακα που θα θεραπεύουν τέτοιες ασθένειες.
«Την ημέρα που ο γιος μου διαγνώστηκε με αυτή την ασθένεια, ήμαστε πολύ άσχημα ψυχολογικά. Δεν γνωρίζαμε μέχρι τότε τι είναι η εν λόγω ασθένεια μέχρι που το ψάξαμε στο διαδίκτυο και καταλάβαμε πως είναι ότι χειρότερο θα μπορούσε να μας τύχει. Διαβάσαμε μεταξύ άλλων και το σχόλιο μιας μάνας που έλεγε: “Είναι μαύρη η μέρα που φτάνεις στο σημείο να εύχεσαι να είχε καλύτερα καρκίνο το ίδιο σου το παιδί. Γιατί για αυτό μπορεί και να υπάρχει θεραπεία”» αναφέρει σε συνέντευξη του ο πατέρας του 2χρονου αγοριού προσθέτοντας πως την ίδια μέρα αποφάσισε να ιδρύσει μια εταιρεία η οποία να ειδικεύεται στο να βρίσκει και να επενδύει χρήματα σε φάρμακα τα οποία αν και θεραπεύουν σπάνιες ασθένειες, μένουν στο ράφι λόγω έλλειψης χρηματοδότησης….
Ο Ilan δεν θα σταματήσει μέχρι να βρει θεραπεία για την ασθένεια του γιου του…
