Ο 20χρονος Michiel Vandeweert και η 12χρονη αδερφή του, Amber, από το Βέλγιο πάσχουν από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (ή προγηρία). Ένα εξαιρετικά σπάνιο κληρονομικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και τους κάνει να γερνούν 8 με 10 φορές πιο γρήγορα από το κανονικό.
Οι περισσότεροι ασθενείς πεθαίνουν σε ηλικία 12 ετών και ήδη τα δυο αδέρφια αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα με τα οστά, τα δόντια και τα μαλλιά τους.
Ωστόσο, η ασθένειά τους δεν κατάφερε να τους κάνει να χάσουν τη διάθεση για ζωή. Μάλιστα, έχουν βάλει στόχο να γίνουν τα άτομα με το μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής που πάσχουν από την συγκεκριμένη ασθένεια, με το αντίστοιχο «ρεκόρ» να είναι ως τώρα η ηλικία των 26 ετών.
« Λένε πως οι πιθανότητες να νοσήσεις είναι μια στα 8 εκατομμύρια, οπότε είναι εξαιρετικά σπάνιο. Επίσης, λένε πως το προσδόκιμο ζωής για κάποιον με προγηρία είναι τα 12 έτη, αλλά εμείς παίρνουμε φάρμακα από την Αμερική και αν όλα πάνε καλά, αυτά παρατείνουν την ζωή των ατόμων κατά δυο χρόνια. Εγώ τώρα είμαι 20 ετών», λέει ο Michiel, που έχει ύψος 125 εκατοστά.
«Όταν έγινε 5 ετών, άρχισε να αλλάζει. Άρχισε να χάνει τα μαλλιά του, δεν έβγαζε δόντια και δεν έπαιρνε βάρος. Ήταν σοκαριστικό», λέει ο πατέρας του.
Σχετικά με τα αδιάκριτα βλέμματα, όταν κυκλοφορούν δημοσίως, λένε πως προσπαθούν να τα αγνοούν.
«Όταν μας κοιτάζουν επίμονα, είναι εντάξει αν απλώς κοιτάζουν και προχωράνε. Αλλά μερικές φορές συνεχίζουν έντονα και είναι ενοχλητικό. Υπάρχει τεράστια διαφορά ανάμεσα σε αυτά τα δυο», εξηγεί ο Michiel, σημειώνοντας πως έχουν πολύ καλούς φίλους που βλέπουν πέρα από την ασθένειά τους.
Στον ελεύθερό τους χρόνο, πηγαίνουν συνήθως για μπόουλινγ με φίλους, ενώ ο Michiel οδηγεί και παλιά εργαζόταν ως DJ.
